他说只要铭记那些令人鼓舞的事，和身边友善的人，那么生活依旧会很美好。

何度心里都有些凄迷起来，感叹道：“阮老师从小就没爹没妈的，这么多年一个人在国外，真不容易啊。”

时钧的眼圈已经红了，说不出任何话来。

台下的一个牛仔裙女孩站了起来，明显是长期追随阮雪榆的死忠粉：“

adley博士！你为什么要从cdc离职？”

主持人点点头补充：“是的，我们知道你曾经是国家疾病控制与预防中心的首席科学家，在马来西亚和泰国的边远地区开展工作，每次都站在大流行病发生的前线，后来是为什么放弃了流行病研究呢？”

阮雪榆皱了皱眉，下面的发言就是访谈被毙的原因了。

他说领导人的沉默让人失望，世卫组织的调查团实际上是一场表演，疾控中心的数据充满了虚假信息的热心参与者，整个联邦卫生组织都在重复着监守自盗的工作。

主持人可能也没想到这么指名道姓、直捣黄龙的特大尺度披露，强行圆场，说成一些官员眼光比较偏颇，利益冲突尚未解决。

“那是为什么转去研究罕见病呢？”主持人赶紧问。

阮雪榆稍稍屈起了一点身体，回忆说：“因为后来我遇到过一个腹膜假黏液瘤患者。你知道，罕见病医生比罕见病还罕见，结构性专业医生的缺失，科学宣教的不足，导致他被误诊为双侧卵巢粘液癌，经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助，和被妄下错误诊断的折磨。”

“整整两年，他的治疗方案是完全错误的。你能想象吗？一个只有80斤的男性，我们打开他的腹腔，里面像是糊满了粘稠白浆的屋子，脏器几乎切无可切了。”

“我非常深刻地记得，在我出病房的时候，他看了我一眼。那是一个跟我同龄的男性，在离开医生的那一刻，他的眼神里有太多对生命的渴望，还有一种很强烈的，对我当时的无能、对医学的无能的忿恨。”

录像里一片寂静，配乐师都忘了工作，观众们无不沉痛。

阮雪榆最后说：“目前百分之九十五的罕见疾病还没有得到有效的治疗，而且无数组织称罕见病为一项不值得被进行的研究。今天是2月29日，国际罕见病日，我呼吁政府、医学工作者、社会公众增加对罕见病领域的持续关注，因为普通人眼中的‘罕见’，却是患者人生的全部。每个生命都值得尊重，每个生命都不可被放弃。”

主持人也说：“是的，这是阮博士今天愿意接受我们的访谈的原因，他想告诉大家：或许我们永远无法消除有些疾病的‘罕见’，但至少人们心中的‘罕见’可以慢慢消解。”

可是忽然有一个反扣着棒球帽、邋遢着牛仔裤的青春期男孩站起来说，跋扈程度像是台长的儿子，显而易见的愚蠢像是被特聘来做节目效果的，粗鲁打断：“所以到底什么叫罕见病？博士先生？”